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"Vous ne pourrez plus travailler ni conduire, ni faire de sport. J’avais 32 ans et je me suis demandé s'ils m’annonçaient que ma vie était finie", témoigne Jessica Verly, une patiente narcoleptique. C’était le choc du diagnostic pour Jessica… Tombé du jour au lendemain.
Une maladie handicapante au quotidien
Sa première crise de cataplexie (malaises), Jessica ne l'oublie pas. Due à un fou rire, cette crise lui a fait perdre le contrôle de son corps, raconte Jessica. "Il y a eu beaucoup de crises oui… S'il y a une émotion, un fou rire…", explique Jessica puis enchaîne avec un souvenir précis de l'un de ses malaises: "Mon mari m’a déjà repêchée dans la piscine parce qu'on rigolait avec ma fille. Et il a entendu que mon rire avait changé. Alors il a sauté! Parce que moi j’étais partie. Vu que c’est un relâchement total musculaire d’une fraction de secondes, je ne suis pas maitre de mon corps en fait", poursuit-elle.
Eric Sollier souffre lui aussi de narcolepsie. Un bouillard permanent et des malaises qui vont jusqu’à la paralysie. "C’est un peu comme si on coupait des câbles et qu’il n’y avait plus de jus", témoigne-t-il. Face à ce mal invisible, Eric vit en ermite, conduit peu et ne travaille plus. Pour sa propre sécurité.
"C’est invisible, oui, mais les gens se doutent souvent de quelque chose. Ils se disent 'ce gars-là il est drogué' ou 'il prend des trucs, quoi, c’est pas normal', parce qu’on a des réactions... Quelque fois, on peut très bien, à un moment donné, rester là… Sans bouger… être fixé dans le vide comme quelqu'un qui a pris des trucs", détaille-t-il.
La narcolepsie est rare : moins de 50 cas pour 100.000 personnes. "On évite d’en parler. Non seulement quelques fois on ne le sait pas… Moi j’ai vécu pas mal de temps sans savoir ce que j’avais…", ajoute Eric.
Une maladie détectée trop tard dans la majorité des cas
En moyenne, le diagnostic est posé au bout de 12 années suite à un examen de sommeil en journée et un bilan de l’hypocrétine, hormone manquante chez les narcoleptiques.
"Cette maladie, malheureusement, est détectée bien souvent trop tardivement. Et même le patient n’a pas toujours conscience que sa somnolence est anormale. On attribue ça au fait qu’il sorte la nuit ou qu’il ne dort pas assez. C’est pour ça que ce n’est pas toujours facile dans la mesure où ça survient chez l'adolescent ou le jeune adulte", analyse Stéphane Noel, neurologue au CHU de Charleroi et spécialiste du sommeil.
Une maladie peu connue, toujours taboue: les spécialistes et malades demandent plus d'efforts de sensibilisation
Handicap scolaire, professionnel, risque accru d’accident du travail... Les malades sont sous médicament à vie. La médecine soigne les symptômes mais pas la narcolepsie. Une maladie encore taboue.
"Je l’ai caché très longtemps, le plus possible. Parce que pour moi c’était une honte. C’est péjoratif, en fait, c’est associé à quelque chose de négatif. Le fait de dormir, d’être fainéant. De ne pas gérer la vie quotidienne comme on le faisait avant", témoigne Jessica. Aujourd'hui, elle est devenue auteure pour partager son vécu. Et elle en a même informé l’école où elle travaille.
Mais de nombreux malades n’osent pas le dire. Surtout à l’employeur. Pourtant, des lois ont été mises en place pour aider les patients narcoleptiques, explique le spécialiste du sommeil, Stéphane Noel: "Ce qui est encore mal connu c’est que normalement, il y a une législation qui protège les patients narcoleptiques. En fait, l’employeur doit pouvoir aménager le temps de travail, lui permettre d’avoir des pauses, de faire des siestes éventuellement, d’avoir un local où il peut dormir. Ca, c’est encore relativement mal connu".
Spécialistes et malades plaident pour une plus grande sensibilisation du grand public mais aussi des médecins traitants.
