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La Youtubeuse Adalia Rose Williams, qui était ouverte avec ses fans sur son quotidien avec une maladie génétique rare, est décédée à l'âge de 15 ans. L’habitante du Texas a été diagnostiquée alors qu'elle était bébé avec le syndrome de la progéria de Hutchinson-Gilford - appelé par certains la maladie de "Benjamin Button". Adalia est décédée mercredi soir, selon sa page Facebook.
"Elle est entrée dans la vie sans faire de bruit et l'a quittée sans faire de bruit, mais sa vie était loin d'être comme ça. Elle ne souffre plus et danse maintenant sur toute la musique qu'elle aime", annonce sa page Facebook. Sa famille a remercié les fans d'Adalia qui "l'aiment et la soutiennent".
Ses nombreux fans ont exprimé leur peine sous la publication. "Elle nous a appris à vivre sans limites", "Quelle belle lumière brillante elle était et continuera d'être à travers toutes les vies qu'elle a touchées".
Sur Instagram, ses 380 000 abonnés ont exprimé des sentiments similaires en réponse à l'annonce tragique, trois semaines seulement après qu'elle ait perdu son audition.
Adalia était surtout connue pour ses vidéos Youtube qu’elle a débutées à l’âge de 12 ans. En documentant sa vie, elle a mis en lumière les conséquences du syndrome sur son quotidien.
Elle avait 2,9 millions d’abonnés. Une maladie chronique et progressive qui lui a été diagnostiquée à l'âge de trois mois seulement. L’adolescente a dépassé l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de cette maladie qui est l'âge de 13 ans. Elle ne se contentait pas de publier des mises à jour sur sa santé, elle se lançait dans des tutoriels de maquillage, des danses et des sketches mettant en scène d'autres membres de sa famille.
Ce syndrome, pour lequel il n'existe actuellement aucun traitement, entraîne un vieillissement rapide, accompagné d'un ralentissement de la croissance et d'une perte de cheveux. Selon la Progeria Research Foundation, environ 400 enfants dans le monde vivent actuellement avec cette maladie.
"Elle a touché des millions de personnes et a laissé la plus grande empreinte sur tous ceux qui l'ont connue", a publié sa famille sur Facebook.
